Os testes intermináveis ​​da doença de Parkinson

Saturday, November 14, 2015 - Eu caí de novo na semana passada. Isso está acontecendo muito ultimamente.

Em janeiro, eu tomei uma licença para ausência no meu trabalho para combater a doença de Parkinson, uma avaria neurológica debilitante de uma parte do cérebro que controla basicamente o equilíbrio e a capacidade de andar.

Na época, eu não sabia o que esperar ou mesmo se eu já estaria bem o suficiente para voltar a trabalhar como um editor do Times Union. Infelizmente, a aposentadoria se tornou minha melhor opção e, em 28 de agosto, eu terminei uma carreira após mais de 30 anos como jornalista.

Para mim, cada dia traz uma mistura de vitórias e derrotas pessoais que podem parecer como nenhum grande negócio para a maioria das pessoas. Alguns dias, por exemplo, eu fiquei animado quando podia levantar-me o tempo suficiente para escovar os dentes ou me servir de uma taça de cereais para desjejum.

Depois, de há dias em que eu sinto "normal" e, por uma hora mais ou menos, eu esqueço que estou doente. Mas, quando o coquetel de medicamentos prescritos - totalizando cerca de 30 comprimidos por dia - começa a se desgastar, a realidade da presença da DP em minha vida retorna.
Medicamente, DP é considerada um distúrbio de movimento, pois os sinais do cérebro para outras partes do corpo (especialmente os braços e pernas) são interrompidos como milhões de células cerebrais que morrem prematuramente. Os cientistas não sabem ao certo porque isso ocorre, mas a DD geralmente ataca as pessoas em seus 50 ou 60 anos. Eu estava no meu meados dos anos 50, quando eu fui diagnosticado. Isso foi há quatro anos atrás, quando eu notei uma contração muscular sutil na minha mão direita quando eu usei o computador no trabalho.

No momento, tudo o que eu sabia sobre PD foi que ele faz suas vítimas tremer incontrolavelmente, e que a lenda do boxe Muhammad Ali eo ator Michael J. Fox estavam entre aqueles que a têm. Eu tenho aprendido que a DP é bastante complexa e a forma como ela se manifesta varia de paciente para paciente. O tipo I muitas vezes deixa-me lutando apenas para levantar uma perna ou pé um par de polegadas, como o Homem de Lata enferrujado no "Mágico de Oz". Há também momentos em que meus pés se sentem como se eles são enterrados em concreto. Isso limita a minha mobilidade, e viranr-se em uma sala ou espaço estreito pode ser um desafio real.

Meu maior medo é cair e quebrar um braço ou uma perna - ou pior.

A Doença de Parkinson não pede nenhuma desculpa para o que rouba de você, e isso o obriga a verificar a sua dignidade na entrada. Eu perdi o controle do número de vezes que meu vizinho teve de me ajudar a me vestir. O Corpo de Bombeiros Schenectady veio à minha casa mais de uma vez, incluindo uma chamada de assistência que fiz em julho, quando eu quebrei dois dedos do pé ao chutar uma parede durante um pesadelo aparente relacionado com o meu coquetel de medicamentos. Cada vez que eu tropeço ou caio, eu aprenda uma lição sobre uma doença progressiva que vai continuar a testar-me à medida que avança.

A sala de aula é dentro da minha cabeça, onde há mudanças de humor, períodos de paralisia psicológica, tremores e vertigens. Eu também fico frustrado se eu não puder executar tarefas simples, como eu era capaz de atravessar a sala para atender o telefone antes que ele parasse de tocar.

Muitas vezes eu sinto como se eu estivesse vivendo em um apartamento de porão em um mundo onde a "vida" começa no primeiro andar.

Para retardar a progressão da doença, eu uso um regime de exercícios, meditação e música. Meu dia começa geralmente cerca de nove horas com AC / DC detonando no aparelho de som descontroladamente me fazendo pular para cima e para baixo. Esta é a minha auto-prescrição, uma xícara de café preto, que eu conto para liberar endorfinas necessárias para entrar em movimento.

O tempo também assume uma nova dimensão e as coisas parecem se mover muito mais lentas porque a doença muitas vezes impacta seus dedos e mãos. Eu ainda estou tentando me acostumar com a realidade de que ela pode me fazer levar até três horas para me vestir. Para colocar minhas meias levou quase 20 minutos no outro dia; calças, camisa e sapatos facilmente levou mais de uma hora - o que não inclui tomar banho e de higiene.

Se a necessidade é a mãe da invenção, posso dizer honestamente que os meus instintos de sobrevivência foram forçados a servir. Por exemplo, quando estou em casa sozinho e incapaz de andar, eu cuidadosamente mapeio minha caminhada através de minha casa antes de sair dos travesseiros, e uso para correr toda em pisos de madeira. Para evitar ficar preso em um canto, eu estudo ângulos e objetos como molduras de portas e radiadores que podem servir como pontos de apoio com a alça da minha bengala - apelidada de "Excalibur".

No começo, eu usei a minha bengala para me ajudar a manter o equilíbrio enquanto eu caminhava ou ficava na fila em um supermercado ou banco. Hoje, eu usá-lo para ligar o aparelho de som (e ajustar o volume ou estação de rádio). Eu também pode ligar a televisão e as luzes. Demandou um monte de paciência e prática, mas eu ainda pode usá-la para tirar o telefone do gancho ou mesa e discar 911. Em seguida é torneira da pia da cozinha. Atualmente estou trabalhando na incorporação e utilização do fogão, microondas e até mesmo da secretária eletrônica.

Mas não sinta pena de mim. Em vez disso, sinta empatia peloas mais de 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos que lutam para viver com esta doença misteriosa e progressiva. Ao compartilhar minhas experiências pessoais, eu espero aumentar a consciência da DP, que afeta cerca de mais 55.000 pessoas a cada ano.

O escritor é um residente em Schenectady e editor Times Union e se aposentou recentemente. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Times Union.