domingo, 21 de junho de 2015

Papai diz que Parkinson fez a vida "melhor"

6/20/2015 - Em seu 50º aniversário de nascimento em 2010, o pai suburbano Bob Baittie prometeu voltar em forma. Fundador de sua própria empresa de design, o empresário Vernon Hills não viu nenhuma razão para que ele não pudesse realizar seu objetivo.

"Mesmo como uma criança, eu sempre fui abençoado com essa idéia de que as coisas são possíveis", diz Baittie, que fala sobre o tempo em seus pais o deixaram sozinho em casa por um dia e ao chegarem em casa descobrir que seu menino de 13 anos tinha instalado controle de iluminação em toda a sua casa.

"O que fez você pensar que pode fazer isso?" perguntou o pai.

"Se você imaginar que pode ser possível, pode ser possível", explicou Baittie.

Assim como ele foi conduzido a aprender o trabalho em eletricidade, desenvolveu o seu próprio negócio por 27 anos e entrou em forma física, Baittie agora pretende ajudar a encontrar a cura para a doença de Parkinson.

"Se eu pudesse, eventualmente, contribuiria para a minha própria cura, por que não?" diz Baittie, que é uma das 43 pessoas que participaram em um estudo Parkinson's Progression Markers Initiative na Northwestern's Parkinson's Disease and Movement Disorders Center.

"Com Bob, o que é uma grande honra é para conhecê-lo e ser sua médica," diz a Dra. Tanya Simuni, diretora do centro, uam professora de neurologia e médica pessoal de Baittie. "Parkinson lhe deu essa sensação de urgência e empenho. Ele está vivendo bem com a doença."

E então alguns mais

"Ele realmente mudou minha vida para melhor. Ele levou ao meu despertar espiritual", diz Baittie, hoje com 55 anos, que diz Parkinson fez dele um melhor, ou pelo menos uma mais sensível, pai, marido, filho, irmão e amigo. Ele começou a escrever um blog sobre Parkinson, espiritualidade e cura no robertlyman.tumblr.com, e isso levou a um livro disponível na tremorsintheuniverse.com.

"Um dia, correndo na esteira, minha perna esquerda me senti estranho, desajeitado, arrastando um pouco", lembra Baittie.

Ele mira mal a porta e bate seu ombro em uma parede. Suas mãos ficaram tão dura que era difícil de digitar, e ele tinha dor e dormência em seu lado esquerdo. Os médicos descartaram problemas cardíacos e outras doenças.

"Não é isso, não é isso, não é isso. Bem, talvez não seja nada", lembra-se de sua esposa Debbie pensando.

Eles se conheceram como estudantes na Universidade de Illinois, em 1986, enquanto trabalham juntos na casa de Pappa Pizza Del e ainda trabalham juntos como pais de três filhos. O Parkinson foi um choque tão grande que Bob Baittie nem sequer levou sua esposa para a consulta em 2012, onde foi diagnosticado com a desordem progressiva incurável, neurodegenerativa do sistema nervoso central.

"Ele me disse no telefone após a sua consulta. Fiquei muito surpresa e chocada, mas Bob era tão calmo sobre isso", diz ela.

"Cheguei em casa e pulei na Internet", diz Baittie.

O primeiro site que visitou foi o Michael J. Fox Foundation.

"Era quase como se Deus estivesse falando comigo", diz Baittie, recordando a primeira pergunta lida no site: "Você foi diagnosticado recentemente e ainda não começou a medicação"

É assim que ele ligou-se ao Northwestern Memorial Hospital, Dra. Simuni e ao estudo para encontrar os marcadores que explicam o Parkinson e como ele progride de forma que os médicos pudessem parar ou mesmo reverter os sintomas e curar a doença.

"Esses são os objetivos primordiais", dizem Simuni, que tem vindo a trabalhar sobre Parkinson desde 1996 e muitas vezes dá palestras para outros pesquisadores que trabalham em direção a uma cura.

Ela só quero imaginar um dia "quando este auditório estiver vazio porque nós encontramos a cura", ela diz às multidões. "Fizemos enormes progressos no tratamento dos sintomas."

Mais jovem do que a maioria dos pacientes de Parkinson, Baittie está entre os 25 por cento que não sofrem de tremores, o sintoma mais óbvio e bem conhecido do Parkinson. Ele esperou um ano para dizer a seus pais, William e Doris Baittie, que vivem em Buffalo Grove, e disse a seus filhos durante uma pausa de inverno da escola.

"Foi um momento muito emocionante, mas estamos orgulhosos dele para a forma como ele está se aproximando esta doença", diz Erica, 21. "Ele é mais relaxado e pacífico sobre as coisas. Isso é o que eu mais admiro nele."

O pai deixou para trás suas partidas de golfe com o filho de 17 anos de idade, Adam, que acabou de se formar a partir de Vernon Hills High School.

"Nós ainda podemos nos divertir", diz Adam, que acrescenta ainda irem ao cinema e tem muito o que falar.

Uma das preocupações de Baittie quando foi diagnosticado era se ele seria capaz de se levantar e dar um discurso no casamento de sua filha, algo que agora ele está ansioso para fazer por Amanda, 24 anos, em 10 de outubro.

"Ele sempre foi um cara positivo, mas após o diagnóstico encontramos seu espiritismo, e é ainda mais", diz Amanda. "Ele está em todos esses painéis agora e fala para as pessoas com Parkinson. De qualquer forma, ele trouxe-nos mais perto porque nós fazemos tudo isso na captação de recursos."

As piadas de Baittie sobre suas opções de carreira com Parkinson levou à família a abraçar o nome da equipe de "Martini Shakers" por seu esforço de angariação de fundos para a Fundação Michael J. Fox. As Martini Shakers não só ganhou o prêmio de melhor T-shirt, mas eles levantaram mais de $ 38.000 para a pesquisa de Parkinson em dois anos.

"Você pode encontrar um propósito na sua vida, não importa quais seus desafios sejam", diz Baittie, que se lembra de ter recebido uma lição para a vida e morte da filosofia quando ele tinha 25 anos.

"Eu saí de um supermercado e vi um panfleto para uma menina de 5 anos de idade, morrendo de leucemia", lembra Baittie, que imediatamente doou sangue e levou a etapa extra de se registrar como um doador de medula óssea. A menina morreu, mas cinco anos mais tarde, Baittie recebeu uma carta dizendo que ele era um doador de medula para um homem de 53 anos de idade, na Austrália.

"Para mim, isso foi um acidente", diz Baittie, que descarta a idéia de que sua doação tivesse salvado a vida do estranho.

"Não tem nada a ver comigo", diz Baittie, explicando que ele só se envolvera por causa de uma menina doente. "Essa menina salvou a vida desse cara."

Agora Baittie está empenhado em fazer tudo o que puder para ajudar aqueles que estão tentando curar esses pacientes companheiros que vivem com a doença de Parkinson.

"Eu continuo a voltar à filosofia da imaginação." Baittie diz. "É um desafio que eu me dei. Você está falhando si mesmo quando você parar, e isso não é comigo. Eu não posso controlar o evento, mas posso controlar minha reação a ele." (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Daily Herald.

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