Rosemary Maguire, a primeira enfermeira de Parkinson no Reino Unido

2 October 2015 - Um tributo foi pago para Rosemary Maguire, a primeira enfermeira especialista de Parkinson, que morreu no dia 2 de setembro de 2015 aos 76 anos.

A homenagem, pela Parkinson UK Trustee Doug MacMahon, foi destaque no The Guardian.

Como Rosemary tornou-se a primeira enfermeira de Parkinson

O trabalho de Rosemary levou a Parkinson UK à campanhas para financiar cursos para formar muitos enfermeiros de Parkinson através do Reino Unido. Dr. Doug MacMahon, UK Trustee de Parkinson

Rosemary estava trabalhando como visitante em saúde ligada à geriatria em Cornwall.

Ela já havia demonstrado grande conhecimento do estado de saúde e assistência social para as pessoas com Parkinson.

Em 1987 o Dr. Doug MacMahon pediu a Rosemary para realizar uma pesquisa com pacientes de Parkinson que estavam frequentando de sua clínica especializada no Hospital Barncoose em Redruth (hoje Hospital da Comunidade de Camborne Redruth).

A pesquisa de Rosemary mostrou as enormes lacunas no conhecimento, bem como nas dificuldades enfrentadas por pessoas com Parkinson e seus cuidadores.

Com as provas de Rosemary, Doug conseguiu convencer a gestão hospitalar a empregá-la, por um período experimental em 1989, para ajudar a preencher essas lacunas.

Seu trabalho levou a trabalhos em curso da Parkinson UK por campanhas para financiar e formar muitos enfermeiros de Parkinson através do Reino Unido.

Trabalho de enfermeira pioneira no Parkinson

Agora, quase 350 cursos semelhantes são estabelecidos só no Reino Unido, bem como muitos mais em outros países.

Rosemary mais tarde foi premiada com um MBE por seu trabalho pioneiro, dizendo na época:

"Não há nenhuma maneira que eu, como uma enfermeira especialista, poderia ter feito muita diferença.

"Foi apenas por conseguir levar todos juntos que poderia fazer a diferença. O prêmio realmente é para todos - eles só precisavam de alguém para acender a chama."

Os nossos pensamentos estão com a família e amigos de Rosemary, particularmente o marido Mike, a filha Claire e o neto Logan. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Parkinsons UK.

Doença de Parkinson e seu casamento: Conselhos de Nossa Comunidade

15/09/2015 -
1. Vá à consulta ao seu neurologista com o parceiro. Consultas médicas podem ser esmagadoras, e é útil ter outra pessoa ao longo da consulta para ouvir e tomar notas. Um parceiro também pode ter um melhor senso de humor, já que os sintomas de depressão e apatia são uma preocupação.

2. Tente participar de um grupo de apoio. Se você estiver fornecendo cuidados para seu amado, considere encontrar um grupo de apoio apenas para os cuidadores, também. Tempos separados para desabafar frustrações podem ajudar também.

3. Se você tem filhos, decida como você vai falar com eles sobre o diagnóstico. Como você se aproxima do tema vai depender da idade da criança e do nível de maturidade. Nossa comunidade compartilha conselhos sobre como iniciar a conversa.

4. Saber como a doença pode afetar as habilidades de comunicação. Na doença de Parkinson, a voz pode se tornar muito mais monótona e arrastada. Os sintomas de depressão e apatia também podem contribuir para mal-entendidos e sentimentos feridos. Experimente estas dicas de comunicação para pessoas com Parkinson e seus entes queridos.

5. Aprenda junto sobre a doença. É importante que tanto as pessoas como as parcerias saibam o que esperar enquanto a doença progride. Ouvir os nossos webinars mensais juntos, e compartilhar atualizações de notícias que você vê sobre a pesquisa de Parkinson.

6. Faça uma lista de viagens que você gostaria de fazer ou atividades que você gostaria de tentar. Todo mundo experimenta a doença de Parkinson de forma diferente, mas a mobilidade poderá, eventualmente, ser afetada. Também é importante fazer um balanço da sua situação financeira e preparar o máximo possível nessa área também.

7. Mantenha interesses compartilhados antes do diagnóstico. A doença de Parkinson traz mudanças, mas lembre-se que você se uniu em primeiro lugar. Pode ser fácil deixar a doença de Parkinson dominar todas as conversas, mas não deixe que isso ocorra. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Michael J Fox.

La sobrecarga en los cuidadores de enfermos con demencias

Las demencias a pesar de recibir los mejores tratamientos y cuidados familiares, a día de hoy son incurables

27.07.2015 | La atención a los enfermos que sufren demencia en el medio rural de nuestra provincia es más que compleja si consideramos que el 82% de los casos se realiza en el domicilio por un cuidador familiar, sin formación específica, sin compensación económica y con una importante carga afectiva. Bien podría decirse que cada enfermedad que causa demencia afecta a toda la célula familiar, y como mínimo a dos personas, la que padece la enfermedad y al familiar que se encarga de cuidarla.

Esta es la realidad que se pinta en el día a día de nuestros pequeños pueblos castellano-leoneses, en los que los recursos son escasos, y sin centros de respiro, ni otras coberturas de apoyo para nuestros mayores, la carga de los cuidadores se hace todavía más incisiva hasta tal punto que acaban por transformarse en los pacientes ocultos de este complejo sistema. Distintos autores sugieren que los cuidadores de personas mayores con demencias son más vulnerables que los cuidadores de enfermos con otro tipo de patologías, generando en más de un 22% el síndrome del Burn-Out o síndrome del cuidador-quemado. Este dato es más que relevante si valoramos que en el caso de los enfermos de alzhéimer más del 80 por ciento de los casos son atendidos en su propio domicilio. Las demencias a pesar de recibir los mejores tratamientos y cuidados familiares, a día de hoy son incurables, con una supervivencia media que según los expertos no supera los doce años. Los cuidadores afrontan un problema diario en el que emplean mucho tiempo y esfuerzo, con importantes reajustes en su vida diaria, repercusiones físicas y psicológicas, en muchas ocasiones escasos recursos económicos, y muy poca ayuda.

Hace unos días tuve el honor de ser miembro de Tribunal de la Tesis Doctoral defendida por la doctora Belén Angulo en la Universidad de Burgos, bajo la dirección del los doctores González Bernal y González Santos, sobre estudio de la sobrecarga en cuidadores de enfermos de demencia. Reflexionar sobre los datos aportados en esta investigación se convierte en un compromiso social no solo por el impacto y la dimensión de la temática abordada , sino fundamentalmente por la necesidad de sensibilizar e implicar a la comunidad en esta problemática que afecta a todos y crece día a día, si consideramos que la región de Castilla y León, y concretamente Zamora, presente uno de los índices de envejecimiento más altos de Europa.

Además de algunos datos ya referenciados, la autora destaca en esta innovadora investigación el alto índice de mujeres implicadas en este proceso de cuidados, concretamente 8 de cada 10. En la misma línea el 90% de los cuidadores son hijos o cónyuges del enfermo.

En cuanto a las repercusiones sobre la salud de los cuidadores, el estudio recoge que hasta el 63% de las personas que formaron parte de la investigación se sintieron literalmente desbordadas; el 69% presentó problemas psicosomáticos, y se observaron comportamientos negativos hasta en el 54%; por ejemplo descuidan la relación con otros familiares como hijos.

La situación de los cuidadores se desdibuja más que compleja. Como diría Pablo A. Barredo: "Es preciso sacar esta figura de las sombras". Un cuidador precisa disponer de ciertos recursos económicos y sociales que permitan apoyar su labor silenciosa; sentirse en todo momento apoyados, buscar alternativas que generen espacios de ocio y respiro, así como el abordaje de la gestión emocional del cuidador. Precisamente desde estas líneas me gustaría recomendar la lectura del "Diario de un cuidador" de Pablo A. Barredo, a mi juicio un libro hecho desde el corazón que narra de forma exponencial la experiencia del autor como cuidador de su propia madre, y que puede dar muchas claves a aquellas personas que tienen que hacer frente a esta situación. Fonte: La Opinion de Zamora.es.

5 mitos sobre cuidados na doença de Parkinson

Extrato do fórum de ajuda de cuidadores da MJFF
22/07/2015 - É uma experiência complexa - que pode ser difícil de entender para aqueles que não cuidam. Os membros da nossa comunidade compartilham equívocos comuns sobre cuidados para ajudar a criar uma imagem mais completa.

1. Que se estiver em casa significa que você tem bastante tempo para fazer tudo. Cuidados podem ser demorados, e até mesmo os cuidadores em tempo integral às vezes lutam para encaixar tudo.

Que você tem "todo o dia" para fazer as coisas. Tempo voa. É um turbilhão, em seguida, é hora de dormir um pouco. Então você fica acordada desejando ter algum tempo para os outros. Eu cuido do meu marido que tem Parkinson estágio 3 e Corpos de Lewy.

Um dos trabalhos nunca é feito. De manhã, à noite e no meio. Além disso, a gravidade da DP é de modo diferente. Você realmente tem que aprender a compaixão como cuidador e as necessidades da minha esposa são grandes. Dói vê-la assim e ela em sua carreira foi uma CNA (Certified Nursing Assistant) e sabe muito bem onde isto vai e também seu pai tinha DP.

2. Que os cuidadores e seus entes queridos nunca riem. Apesar dos desafios da doença de Parkinson e cuidados, piadas sobre a situação não está fora dos limites para muitas famílias. Na verdade, os comentadores afirmam que o humor ajuda a aliviar as tensões.

Que não devemos fazer piadas DP. O meu marido e eu temos que manter o nosso sentido de humor sobre esta doença ou vamos perdê-lo! Se eu puder trazer o riso à sua vida, eu deveria!

Meu marido e eu frequentemente fazer piadas DP. Isso ajuda muito!

3. Que cuidadores não precisam de grupos de apoio também. Se você puder, encontre um grupo de apoio para os cuidadores em sua área. Ele dá a cuidadores a oportunidade de expor as queixas, compartilhar triunfos e fazer perguntas com outras pessoas que podem se relacionar.

Que nós não precisamos de grupos de apoio. Eu peço desculpa mas não concordo.

4. Que cuidadores não precisam de pausas. Cuidar de um ente querido pode, naturalmente, ser gratificante. Mas depois de um dia de monitorar medicamentos e agendamento de consultas, o estresse cobra seu pedágio. Cuidadores familiares correm o risco de ter sintomas de saúde e de depressão. É difícil de encaixar, mas a prática de auto-atendimento faz a diferença.

Que eles não precisam de qualquer tempo para si! As pessoas pensam que eles estão bem e não precisam de descanso. Eles fazem. Precisam de outros para intervir e ajudar a dar-lhes algum tempo muito necessário para descansar e se recuperar-se porque seus empregos são 24 h e 7 dias!

Definitivamente que os cuidadores não precisam de pausas. As pessoas trabalham empregos 8-12hrs num dia e vão para casa e relaxar, os cuidadores são 24 h e 7 dias. Precisam de mais recursos para o paciente e cuidador precisa pausas. Como eu disse antes, quando meu pai foi diagnosticado em 1995, recebemos auxílio 4 horas por semana e eu pago para 4 horas / mês (o que eu podia pagar) para dar minha mãe e eu quebrei. Eu finalmente abandonei a universidade para ajudar.

5. Que cuidar de Parkinson é sempre previsível. A doença de Parkinson se manifesta de forma diferente em cada um, e os sintomas podem variar de dia para dia. A natureza imprevisível da doença pode tornar mais difíceis os cuidados.

É mais difícil do que eu pensava que seria, porque meu marido não é consistente de dia para dia no que ele pode fazer, e quanto de ajuda que ele precisa. Eu não estava preparada para o isolamento que a DP traz-nos porque ficar fora e ao redor às vezes é mais problema do que vale a pena. Tudo que ele faz é em tempo lento, e eu fico impaciente e ainda é claro que eu sei que não é culpa dele. Eu deixei de fora da maioria das minhas próprias atividades, porque ele fica deprimido se deixado sozinho. E eu estou encontrando dificuldades para lidar com a minha própria depressão. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: MJFF.