LIFE compartilhou esta notável história da doença de Parkinson em 1959. Muito mudou desde então

Caption from LIFE. Straining to relearn how to speak distinctly after disease had blurred and weakened her voice, the au

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Alfred Eisenstaedt—The LIFE Picture Collection/Getty Images

por Lily Rothman, Liz Ronk, Julia Lull

Jun 01, 2017 - A grande fotógrafa da LIFE, Margaret Bourke-White, estava em Tóquio em 1952, quando descobriu pela primeira vez que, no meio de uma carreira de fotojornalismo fisicamente exigente, a dor aborrecida na perna esquerda estava se tornando algo mais. A partir de uma refeição, ela se encontrou, por alguns passos pelo menos, incapaz de andar.

Como ela contava em uma extraordinária história da VIDA, sete anos depois, descobriu - depois de anos de diagnóstico e confusão - que seu breve tropeço era um sintoma do início da doença de Parkinson, contra o qual ela iria lutar com tudo o que tinha por quase duas décadas até sua morte aos 67. Foi, como a introdução desse artigo de 1959, a batalha mais dura que já enfrentou uma mulher que havia visto muitas - incluindo batalhas literais na Segunda Guerra Mundial, durante as quais ela serviu como a primeira mulher credenciada para cobrir as zonas de combate como um fotojornalista.

LIFE photographers Alfred Eisenstaedt and Margaret Bourke-White in 1959. Alfred Eisenstaedt—The LIFE Picture Collection/Getty Images

Com as fotografias de seu amigo fotógrafo da LIFE, Alfred Eisenstaedt, algumas das quais são vistas acima, a história ofereceu as reflexões pessoais da mulher que tomou a imagem que apareceu na primeira edição da revista.

CINCO MELHORES IDEIAS
"Quando eu abri alguns documentos de seguro médico um dia e aprendi que eu tinha doença de Parkinson, o nome não me assustou porque não sabia o que era no mundo", escreveu, descrevendo como ela aprendeu o nome que seus médicos haviam mantido dela enquanto eles prescreviam fisioterapia para seus sintomas não definidos. "Então, lentamente, uma lembrança voltou, uma descrição que Edward Steichen deu na reunião de um fotógrafo sobre a doença de Edward Weston," decano dos fotógrafos", que era um Parkinsoniano. Lembrei-me da ruptura na voz de Steichen:" Uma doença terrível ... você não pode trabalhar porque você não pode segurar as coisas ... você fica cada vez mais rígido até você ser uma prisão a pé ... não existe uma cura conhecida ... "
O conhecimento era, sem surpresa, devastador para Bourke-White.

Mas ela decidiu aprender o que podia, para procurar qualquer coisa que pudesse fazer para alívio. Ela aprendeu, ela escreveu, que ela era apenas um dos três quartos de um milhão de americanos com a doença - "muitas vezes eles parecem ser atingidos no auge", ela escreveu - e isso, apesar desse número e do fato de que os sintomas tinham sido observados há milhares de anos, ninguém sabia o que causou ou como pará-lo. Embora Bourke-White fosse um devoto extremo de sua rotina de exercícios e até sofreu uma cirurgia de cérebro de última geração para "amortecer permanentemente" parte de seu cérebro, ela sabia que a operação que ela havia recebido só tratou algumas de suas doenças e que não havia como saber como os sintomas iriam avançar a partir daí.

Hoje, mais de meio século depois, como os pesquisadores e defensores de Parkinson marcaram 200 anos desde que o Dr. James Parkinson descreveu a doença (então conhecida como "paralisia agitante") que levaria seu nome, muitas das questões que enfrentavam Bourke- O branco permanece frustrantemente sem solução para aqueles que recebem o mesmo diagnóstico que ela fez. As opções de tratamento, no entanto, avançaram significativamente desde o tempo de Bourke-White - e novos avanços estão oferecendo a esperança de algo ainda melhor.

Por um lado, diz a Dra. Rachel Dolhun, vice-presidente de comunicações médicas da Michael J. Fox Foundation para Parkinson's Research, uma pessoa com doença de Parkinson na década de 1950 não tinha opções efetivas de medicação. A terapia mais amplamente prescrita utilizada hoje - levodopa, que aborda temporariamente a perda de dopamina relacionada ao Parkinson, um químico cerebral regulador de movimento - não foi descoberto até o final da década de 1960. Agora também é compreendido de uma maneira que não foi há poucas décadas que muitos produtos químicos cerebrais diferentes e partes do corpo estão envolvidos em sintomas relacionados ao Parkinson, não apenas a dopamina e o cérebro. Além disso, a operação que Bourke-White recebeu basicamente para destruir parte de seu cérebro é em grande parte obsoleta hoje, e um paciente que era um candidato para cirurgia no cérebro agora provavelmente receberia uma estimulação profunda do cérebro, que usa fios ou eletrodos para estimular partes de o cérebro. (A terapia física que foi prescrita para Bourke-White, no entanto, é uma coisa que não mudou: o exercício continua a ser uma maneira fundamental de abordar os sintomas.)

E Dolhun diz que os avanços na ciência genética nos últimos 20 anos ou mais, oferecendo novos insights sobre como a doença funciona, abriram uma nova gama de ângulos de pesquisa - e espero uma cura real, em vez de apenas uma maneira melhor de abordar os sintomas. Por exemplo, os especialistas estão entusiasmados com o teste de possíveis terapias que visariam uma proteína chamada alfa-sinucleína. "No momento, por causa desses entendimentos, o pipeline de desenvolvimento é mais rico do que nunca", diz ela.

A tecnologia também está mudando o que é possível para pesquisadores e cientistas. A Fundação Michael J. Fox está realizando um estudo clínico on-line em que os pacientes podem fazer logon e informar os pesquisadores sobre o que é viver sua experiência na doença de Parkinson, diz Dolhun, e dispositivos como wearables e smartphones estão fornecendo novas maneiras de rastrear e comunicar sobre os sintomas. Por exemplo, enquanto que um médico pode observar o tremor de um paciente por 15 minutos de cada vez, agora um aplicativo ou um relógio pode permitir aos pacientes registrarem dados que forneçam aos pesquisadores um olhar 24/7 sobre informações sobre esses sintomas.

Essas novas possibilidades são particularmente importantes quando se trata da doença de Parkinson, já que a experiência do que é viver e lutar contra os sintomas é muito individualizada. "É uma jornada diferente para cada pessoa que está nisso", diz Dolhun. "É por isso que precisamos da experiência do paciente para nos informar tanto, e é por isso que é tão importante que os pacientes sejam envolvidos diretamente na pesquisa".

Essa também é uma razão pela qual a abertura de pessoas como Margaret Bourke-White importou em 1959 e continua a ter importância hoje. Ainda pode haver um estigma associado a dizer aos outros que você está enfrentando algo que pode fazer com que eles vejam você como fraco ou que precisa de assistência. Mas se aqueles que o mantêm mantenham suas experiências, é mais difícil para os pesquisadores avançar na direção da cura - e mais difícil para os outros com o diagnóstico de sentir que não estão sozinhos.

Para Bourke-White, como ela descreveu para os leitores da LIFE, sua luta contra Parkinson foi, na medida do possível, um lembrete para continuar trabalhando e curtir o que seu corpo poderia fazer por cada segundo possível. Hoje em dia, ela escreveu em 1959 após a cirurgia que a ajudou a fazer isso por mais tempo do que seria de outra forma, "meus dedos estão cada vez mais carregando minhas câmeras, mudando suas lentes e girando seus botões sinuosos enquanto eu pratico o simples negócio abençoado de viver e trabalhar novamente.""Não é incomum que as pessoas se sintam tímidas ao compartilhar suas histórias", diz Dolhun. "Para [Bourke-White] compartilhar sua história tão publicamente, acho que realmente fala muito. Quando vemos as pessoas apresentarem sua história, não é uma coisa incomum para eles dizerem: "Eu realmente gostaria de ter compartilhado anteriormente". Eles sentem um alívio da carga levantada". Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Time. Leia mais Aqui: Parkingsuns.