sábado, 4 de fevereiro de 2017

"Eu não quero morrer": Mulher da Colúbia Britânica – CA com Parkinson, quer terapia financiada



Mulher implora à B.C., para o tratamento de Parkinson

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Uma mulher de Baía de Brentwood com doença de Parkinson está implorando ao governo da Colúmbia Britânica – Canadá, para cobrir um tratamento que poderia melhorar sua qualidade de vida.

Friday, February 3, 2017 - Uma mulher da Ilha de Vancouver que vive com a doença de Parkinson avançada está questionando porque o governo da B.C. não financiará um tratamento que possa melhorar sua qualidade de vida.

Paddi Wood foi diagnosticada com a condição neurológica degenerativa em 2008.
A mulher de 68 anos Saanich Central tentou uma série de tratamentos e drogas ao longo dos anos, nenhum dos quais têm retardado seus sintomas.

Aproximadamente 13.300 habitantes da Colúmbia Britânica vivem com a doença, de acordo com a Sociedade de Parkinson da Colúmbia Britânica.
A mulher de 68 anos de Saanich Central tentou uma série de tratamentos e drogas ao longo dos anos, nenhum dos quais têm retardado seus sintomas. Feb. 3, 2017 (CTV Vancouver Island)
Os sintomas da doença incluem tremores, perda de equilíbrio e dificuldade com movimentos e habilidades motoras finas.

O CEO da sociedade diz que cerca de 12 pessoas na província estão vivendo com Parkinson avançado e estão sofrendo sem alívio à vista.

"Elas estão em um estado muito violento, onde seus corpos estão se movendo continuamente, ou estão no que chamamos de estado “off”, congelados, até o ponto onde às vezes nem conseguem respirar", disse Jean Blake disse.

Um novo tratamento projetado para pessoas com Parkinson avançado foi aprovado pela Health Canada.

DUODOPA
DUODOPA consiste de um gel medicinal que é continuamente entregue diretamente no intestino delgado através de uma bomba, reduzindo sintomas de incapacidade motora da doença.

"É uma mudança de vida e, em alguns casos, salvar a vida dessas pessoas", disse Blake.
A droga não é barata, chegando a um custo de US $ 60.000 por ano. É coberto em Ontário, em Quebec, em Alberta, em Manitoba e no Yukon, mas não na British Columbia.

Blake diz que o fabricante tem provas mostrando que ele funciona para pacientes avançados.

"BC PharmaCare tem uma política que o fabricante deve apresentar qualquer nova evidência para um processo nacional chamado Common Drug Review e o fabricante não está disposto a fazer isso porque eles têm acordos garantidos com as outras cinco jurisdições", disse Blake.

Esse fato não se encaixa bem com Paddi.

"Esta terapia DUODOPA é essencial para nós, não apenas para afetar nosso modo de vida, para nos manter vivos", ela disse através das lágrimas. "Eu vou morrer se eu não conseguir e eu não quero morrer ainda."

A mulher da Baía de Brentwood gastou milhares de dólares em drogas e tratamentos, incluindo consultas de quiropráticos, massagem terapêutica, boxe e aulas de exercícios.

Paddi diz que a doença também tem tido um impacto em todos os aspectos de seu bem-estar, ela até se confunde com a mãe de seu marido.

"Eu perdi tanto peso que eu sou considerada grosseiramente como desnutrida", disse ela. "Nós tentamos todas essas malditas outras coisas que o governo insiste em tentar antes que aprovem a bomba. Nós tentamos todos eles, nada funciona."

Parkinson
O marido de Paddi disse que até pensou em vender sua casa para pagar o tratamento DUODOPA, mas isso só cobriria cinco anos.

"Agora mesmo ela não tem muita vida. É uma ocupação em tempo integral para ela e certamente para sua cuidador também ", disse Brian. "Qualquer coisa tem que ser melhor do que isso."

Paddi diz que continuará sua luta na esperança de que o governo um dia a ouça.

"Quanto tempo mais ela pode continuar vivendo assim?", Perguntou Brian. "Eu não sou otimista." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Vancouver Island.

Mais sobre o Duodopa Gel em "Marcadores" aí em baixo, e também AQUI.

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