sexta-feira, 25 de novembro de 2016

Filme apoia crianças com pais com doença de Parkinson

Um novo filme vai ajudar as crianças com pais com a doença de Parkinson, informando professores e outros profissionais das questões

25 November 2016 - Acredita-se que as vidas de um número significativo de crianças em idade escolar e menores sejam afetadas por ter um pai com Parkinson - e como um fenômeno relativamente recentemente reconhecido há pouco não há nada para apoiá-los ou para informar os profissionais que interagem com eles .

A doença de Parkinson não é de forma alguma uma condição exclusiva dos idosos, mas como os pais têm filhos mais tarde na vida assim que o risco de desenvolver a doença, enquanto os seus filhos ainda são muito jovens aumentam.

Como conseqüência, pouco tem sido colocado no lugar para apoiar as crianças que estão lutando com as ramificações de um pai pobre e os problemas complexos e problemas que esta doença impõe sobre uma família. Famílias sob estresse, por causa da condição, têm pouco apoio de professores, trabalhadores de cuidados e outros profissionais que não foram devidamente informados para entender suas necessidades.

Um grupo de pessoas com Parkinson no Sudoeste que são membros da Península Parkinson's Excellence Network (PenPEN) têm trabalhado com a Parkinson do Reino Unido e especialistas e pesquisadores de Parkinson na Plymouth University para produzir o primeiro recurso de informação para professores e profissionais que interagem com crianças jovens . Além de fornecer conhecimentos especializados, a Parkinson Reino Unido também financiou o recurso, com apoio adicional fornecido pelo Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde da Colaboração para a Liderança em Pesquisa Aplicada de Saúde e Cuidados da South West Peninsula (NIHR PenCLAHRC).

O catalisador para o projeto e projeto principal é Lyn Fearn, que tem doença de Parkinson e que é mãe de Mael, 12 e Amy, sete. Lyn disse:

"Eu fui a uma reunião PenPEN e as discussões foram muito sobre a doença e pessoas mais velhas. Eu pensei 'o que isso tem a ver comigo?' E realmente fez essa pergunta. A conversa se mudou para a experiência emocional e psicológica de minha família: como Mael estava assumindo a responsabilidade pelo meu bem-estar e como isso afetava seu tempo na escola; Como Amy achou difícil porque eu não podia fazer com ela as coisas que outros pais podiam fazer; E como professores, médicos e outros profissionais simplesmente não entenderam a nossa situação. Eu pensei que era importante que meus filhos, e crianças como eles, deveriam ter uma voz e apoio. Daí veio o nosso projeto. "

Chamado "Listen to my Thoughts" (Ouça meus pensamentos), o recurso consiste em um filme e texto acompanhando links para informações úteis. O filme segue as experiências de Jess, um aluno da escola primária cuja mãe tem Parkinson. Ele mostra algo com que ela tem que lidar em casa e na escola e, em última análise, indica os benefícios mútuos quando ela, seus pais e seu professor se comunicam e entendem o enorme impacto que o Parkinson tem sobre a vida em casa. O filme inclui citações de Mael e Amy sobre suas experiências e uma entrevista com Helen Young, professora da Lewannick Community Primary School em Cornwall.

Helen fala de sua experiência de ensinar as crianças que são afetadas por viver com um pai com Parkinson e explica como professores e outros profissionais podem ajudar.

Líder do projeto de Plymouth University Peninsula Escolas de Medicina e Odontologia é a Dra. Camille Carroll, uma neurologista acadêmica que se especializa em Parkinson e que lidera PenPEN. Ela disse: "É importante lembrar que o Parkinson não é apenas uma condição dos idosos. Com a tendência para que as pessoas tenham filhos mais tarde na vida, um maior número de crianças muito jovens são vidas vivas tocadas por um pai com a condição. "

Ela adicionou:
"Um diagnóstico de Parkinson é estressante para qualquer pessoa, mas acrescenta que a responsabilidade de criar crianças com profissionais e serviços de apoio que, sem culpa própria, simplesmente não compreendem as questões envolvidas, há um potencial real para as crianças e famílias se sintam ainda mais isoladas e vulneráveis. É por isso que estamos muito satisfeitos em trabalhar com Lyn, que liderou este projeto em nome da PenPEN, para garantir que o problema seja resolvido e que os recursos sejam criados e disponibilizados para ajudar os profissionais a fornecerem o necessário suporte necessário ".

Barbara Williams, Diretora de Suporte e Grupos Locais para a Parkinson no Reino Unido, disse:
"Para cada uma das 127.000 pessoas que têm Parkinson no Reino Unido, há muitos entes queridos que também têm de lidar com as implicações de ter alguém próximo a eles vivendo com uma condição neurológica progressiva. Congratulamo-nos com o foco deste filme destacando o impacto que a condição tem sobre as crianças. O acesso a informações e apoio de alta qualidade é fundamental para as pessoas com Parkinson, mas também para as famílias, amigos e cuidadores, para garantir que as perguntas possam ser respondidas e os medos anulados. A Parkinson's UK tem recursos para crianças pequenas para ajudar a explicar Parkinson e para professores e outros a usar para aumentar a conscientização e compreensão.

Parkinson é uma condição neurológica degenerativa, para a qual atualmente não há cura. Os principais sintomas da condição são tremor, lentidão de movimento e rigidez. Estima-se que uma pessoa em cada 500 tem Parkinson, cerca de 127.000 pessoas no Reino Unido. A maioria das pessoas que sofrem de Parkinson tem 50 anos ou mais, mas as pessoas mais jovens podem obtê-lo também. Pode ser difícil para as crianças cujos pais têm Parkinson e a Parkinson do Reino Unido tem uma gama de livros para ajudar a explicar a condição. É sempre importante explicar o Parkinson e as circunstâncias com os professores, trabalhadores de cuidados e outros profissionais para que eles possam entender as necessidades da criança.

"As crianças precisam ser ouvidas" - história de Lyn Fearn

Lyn Fearn, vive em Cornwall com seu marido Eifion (Eif) e as crianças Mael, 12, e Amy, sete. Lyn foi diagnosticada com Parkinson há quatro anos.

"Parkinson me pegou gradualmente, começou com a perda de meu olfato e, em seguida, como professor, eu estava achando difícil escrever na lousa. Eu comecei a andar mole, estava tendo problemas para gerenciar coisas simples como colocar meus pés em galochas ou chaves em fechaduras e abotoar as crianças.

Como a maioria das pessoas, e alguns dos profissionais de saúde que eu vi, Parkinson foi a última coisa em minha mente como uma razão para tudo isso. Certamente eu era muito jovem para ter a doença? Demorou três anos para obter um diagnóstico, e quando ele veio foi uma bomba - a nós já tinha sido dito antes por um neurologista não era um problema sério, certamente nada como Parkinson.

Estávamos tendo trabalho de construção feito em casa no momento. Eif e eu tínhamos ido ver o consultor esperando que nos dissessem que não tínhamos nada com que nos preocuparmos. Entrei em casa e entre o caos, os carrinhos de cimento e os operários, simplesmente explodi em lágrimas e desmoronei.

Lembro-me que era o meio de outubro e nos sentamos no nosso salão que tem portas de vidro. Eu sei que os trabalhadores poderiam me ver cheias de lágrimas, e as crianças também poderiam. Eles não entendiam o que estava acontecendo e eu me lembro de estar realmente assustada - simplesmente cheia de medo. Eif parecia que tinha sido perfurado no estômago e me senti confusa, culpada e com medo.

Não podíamos pensar o que dizer às crianças. Tudo o que podiam ver-nos desmoronando e não tínhamos as palavras. Na verdade, no começo tentamos esconder deles.

Fizemos contato com a Parkinson's UK que foram brilhantes e deram-nos realmente úteis informações e contatos. Nós é aconselhável dizer as crianças, por nós.

Todo mundo faz planos e você acha que vai viver para sempre e seu futuro será brilhante, mas era como tudo que estávamos ansiosos, tinham ido. Eu era uma mulher relativamente jovem com crianças, o que é incomum para Parkinson. A vida tinha de continuar. As crianças tinham que ir à escola e Eif tinha que ir trabalhar.

As crianças tiveram dificuldades na escola, não por culpa de ninguém, mas porque os professores não tinham recebido treinamento ou instruções sobre o que fazer em uma situação como a nossa. Nós dissemos na escola, mas com mudanças da equipe a mensagem apenas não começa na semana passada. Mael estava lutando especialmente. Ele sentiu que ele era responsável por mim. Ele ia para a escola e se preocupava o dia todo e não aprendia nada. Ele teve problemas na escola porque ninguém entendia o que estava passando. Não havia apoio oficial para ele ou para Amy.

Como professora, percebi que, aos quatro e oito anos de idade, eles simplesmente não tinham a linguagem ou a experiência para explicar como se sentiam ou para processar seus sentimentos. A nossa era uma crise para as crianças mais do que para ninguém - naquela idade não tinham ninguém com autoridade para recorrer às habilidades e conhecimentos de que precisavam.

Foi então que eu realmente entendi que as crianças de sua idade precisavam ser ajudadas e que precisávamos realmente pensar sobre os recursos que seriam necessários. Há pouco lá fora para explicar Parkinson para crianças pequenas, e o que há é focado em parentes mais velhos com a condição.

Isso criou suas próprias preocupações e preocupações - por que isso é apenas sobre avós? Você está ficando mais velha mãe mais rápida? Você vai morrer logo? Para crianças de idade de Mael e Amy com um pai com Parkinson os conceitos e recursos são tão confusos.

Foi então que eu me envolvi com a Peninsula Parkinson's Excellence Network (PenPEN). Na primeira reunião eu fui era tudo para pacientes mais velhos e conselhos médicos e eu realmente me perguntei, o que eu estou fazendo aqui? Quão relevante isso vai ser para mim?

Levantei isso com o grupo e passamos a discutir a situação de minha família - e ficou claro que não estávamos sozinhos.

Decidimos que havia uma necessidade de desenvolver recursos não só para crianças pequenas, mas também para os profissionais que interagem com eles. Queríamos que as crianças fossem ouvidas, ouvidas e cuidadas.

Assim, desenvolvemos o filme e folheto "Listen to my Thoughts" (o nome é na verdade algo que Mael disse), com apoio da Parkinson Reino Unido e inestimável contribuição da PenPEN e Plymouth University e eles estão finalmente completos.

Estamos muito satisfeitos com os resultados e esperamos que façam a diferença. Estamos muito gratos à Parkinson's UK e Plymouth University por seu apoio.

De agora em diante não deve haver nenhuma razão para as crianças e suas famílias se sentirem isolados ou sem esperança porque um pai tem Parkinson. Quando você está sofrendo de uma condição que deixa você deprimido, exausto, emocionalmente drenado e frustrado e fisicamente doente para que você não pode ser o pai que você era ou quer ser para seus filhos, não tendo o apoio dos profissionais envolvidos com você e sua família, porque eles simplesmente não entendem a sua situação e não o tem explicado a eles, é alma destruída e prejudicial, isolando - não apenas para você, mas para seus filhos e relacionamentos familiares.

À medida que mais crianças são confrontadas com esta situação, não é um problema que vai desaparecer. De alguma forma, espero que nosso filme seja o primeiro passo para garantir que este é um problema do passado, e que há um futuro melhor para as famílias afetadas pelo Parkinson ".

O filme está disponível gratuitamente. O filme pode ser visto em AQUI (infelizmente não tem legendas).
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Plymouth.

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