quarta-feira, 9 de dezembro de 2015

Droga para doença de Parkinson mudou a vida de veterano das Falklands

8 DEC 201 - Fotografias de David Taylor mostram a diferença que o Duodopa escalonado pode fazer – numa ele está em agonia, o outra mostra-o subindo o morro caminhando
David Taylor foi diagnosticado com a doença degenerativa neural em 2008
Um veterano das Malvinas, cuja vida foi transformada por uma droga milagrosa para Parkinson, criticou a decisão de restringir o seu uso na Escócia.

A Scottish Medicines Consortium ontem rejeitou o uso da droga Duodopa para uso de rotina no SNS ao norte da fronteira - embora seja liberado para uso na Inglaterra.

O paciente David Taylor, de Edimburgo, recebe o tratamento porque o NHS Lothian paga £ 28.028 por ano para ele.

Mas ele teme que possa perder a droga que lhe deu a sua vida de volta, relata o Daily Record.

A decisão SMC significa que os médicos não serão autorizados a prescrevê-lo rotineiramente e devem levar os casos a seu conselho de saúde para cada paciente.

Duas fotografias tiradas de David em 6 de junho deste ano mostram a diferença que o Duodopa escalonado pode fazer.

Na primeira, ele é retratado em agonia com cólicas severas.
Dor: David imaginou rolando em agonia com cólicas severas

David, 58 anos, foi diagnosticado com a doença degenerativa neural em 2008.

Os tratamentos convencionais não controlam seus sintomas e ele tinha efeitos colaterais graves.

Na noite passada, ele disse: "A vida era um inferno para mim, minha esposa e família.

"Mesmo quando eu estava tomando a medicação a cada 90 minutos, eu ainda lutava para controlar os movimentos involuntários realmente violentos que muitas vezes eram alternados com cãibras dolorosas.

"Um minuto e eu estava no chão em agonia, incapaz de se mover por causa das cãibras, e a próxima coisa que eu estaria tendo seriam movimentos violentos, não coordenados."

Duodopa Droga para Parkinson: Duodopa deu à David "uma qualidade de vida que ele não podia ter com outros medicamentos"
David, que passou 18 anos no Royal Scots, disse: "Depois do meu consultor argumentar meu caso por quase um ano, a mim, finalmente, foi concedido financiamento para Duodopa pelo conselho de saúde.

"Os movimentos descontrolados e cãibras se foram.

"Duodopa me deu uma qualidade de vida que eu não poderia ter tido com qualquer outro medicamento."

De oito a 10 pessoas com Parkinson, na Escócia, se beneficiariam de um acesso mais fácil para Duodopa a cada ano. A Parkinson do Reino Unido criticou a decisão da SMC.

Eles têm escrito para o SMC e o secretário de Saúde Shona Robison pedindo uma reunião urgente.

A diretora da instituição escocesa de caridade Katherine Crawford disse: "É essencial que as pessoas com sintomas de Parkinson graves que não estejam respondendo a outros tratamentos possam acessar facilmente o Duodopa.

"O acesso a esse tratamento não deve ser permitido se tornando uma loteria de código postal."

Parkinson droga Duodopa: Sem a droga, os seus usuários precisariam de volta a assistência do relógio.
Sem a droga, os seus usuários precisariam de assistência à volta do relógio, ao custo de £ 40.000 por ano cada um. (Hoje R$ 190.000)

Consultor de medicina geriátrica do NHS Lothian Dr. Conor Maguire disse: "Embora o número de pacientes que necessitam de Duodopa seja baixo, pode ser um tratamento de mudança de vida.

"Nossos pacientes merecem mais do que isso."

O SMC disse que rejeitou a droga porque "a justificação da empresa na apresentação do custo do tratamento em relação aos seus benefícios para a saúde não foram suficientes e que a empresa não apresentou uma análise económica suficientemente robusta". Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Mirror.

Enquanto na Europa e EUA, salvo exceções como apontado, os doentes de parkinson cada vez tem mais o acesso ao Duodopa gel e outros medicamentos de ponta através dos órgãos oficiais de saúde, aqui no Brasil, isto tudo continua a ser nada mais do que miragens. Nossa luta além de ser contra a doença soma-se à luta contra a burocracia estatal e sua falta de recursos e/ou falta de interesse político em nos dar uma melhor condição de saúde. E não são poucos, são mais ou menos 400.000 brasileiros que carregam esta cruz e essa desatenção. Temos muita luta pela frente. Não podemos esmorecer, apesar de tudo conciliar contra.

4 comentários:

  1. Este remédio parece promissor. Será que tem algum sócio com conhecimento e acesso nesta burocracia. Seria bom para a nossa comunidade. Eu tenho DP em fase inicial, mas também desejo acesso a esta medicamento.

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    1. Este remédio, Duodopa gel, não há previsão de lançamento o Brasil.

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  2. Normal uma pessoa com parkinson não sair de casa de cadeira de rodas para tomar sol e respirar ar puro?

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    1. Infelizmente o isolamento é uma tendência verificada entre os portadores da DP, seja pelas dificuldades motoras, seja pela depressão que se apodera do indivíduo, e que deve ser combatida com anti-depressivos.

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