segunda-feira, 24 de agosto de 2015

A questão da Federação de Parkinson

Recebi email do sr. Márcio Gouvea, da associação capixaba de Parkinson, colocando-se como insatisfeito quanto a maneira pela qual está sendo formada a referida federação. Que haveria pouco debate sobre os estatutos que se pretende adotar e questionando quem deva ser o presidente ou o “mandatário mor”.
Pelo que consta, esta discussão se arrasta desde o congresso havido em Timóteo – MG e foi tema por um longo tempo do chat da ABP. E sempre esbarrou na discussão do Estatuto.

Não há dúvidas, o estatuto é importante, mas mais importante é termos um canal que deságue nossas reivindicações e necessidades em Brasília. Necessidades que a cada dia que passa estão mais e mais represadas.

Para não alongar, necessitamos fazer pressão sobre o SUS, para que atualize o obsoleto rol de medicamentos fornecidos e inclua p. exemplo, o pramipexol ER (Sifrol ER), a rasagilina (Azilect), o composto levodopa + carbidopa + entacapone (Stalevo) e agora, mais recentemente a rotigotina em patches adesivos (Neupro). São medicamentos modernos, eficientes e muito caros, que podem, se adotados, a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's).

Ora trata-se de qualidade de vida em cheque. Importa é que tenhamos um desaguadouro em Brasília, que nos represente junto ao Ministério da saúde, pressionando por estes medicamentos, pra começar a ação. 

Quanto à políticas oficiais para PcP's, como se trata de ações de médio e longo prazo, pode-se reivindicá-las e encaminhá-las ao longo do tempo.

Quanto à representatividade de fulano ou ciclano, a opção pelo Sr Patto, da Parkinson Brasília, a mim, significa uma escolha acertada, em que pese pouco ou nada democrática. O mesmo seria, como já o é, um porta-voz de nossa comunidade, presente o centro do poder e dispensando deslocamentos e custos de transporte porventura fosse escolhido outro nome, de outra cidade ou estado. Trata-se de uma medida de economia, lúcida em tempos de crise.

Com relação ao estatuto creio poder ser configurado de forma leve e abrangente e divulgado por meio eletrônico, balizando a forma de agirmos e não um fim, que é, repito: a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's) com adoção de medicamentos mais modernos. 

Trata-se de uma necessidade urgente!

E tomara que essa federação seja efêmera, com a “descoberta” da cura para o Parkinson!
Sou favorável ao debate dos estatutos sim, não esquecendo a necessária celeridade aos fins da tencionada federação.

Não conheço pessoalmente o Sr Patto, mas por seu perfil, comportamento e atitudes pregressas tem o meu apoio.

Pela celeridade no encaminhamento de nossas reivindicações! Por menos pessoas sofrendo! Por um estatuto e federação enxutos e desburocratizados!

Não me oponho à forma como está sendo conduzido o processo. Vale a celeridade. Quem sofre tem pressa!
[ ]'s
Hugo Gutterres

Nenhum comentário:

Postar um comentário