sexta-feira, 26 de junho de 2015

Regras de consentimento inflexíveis podem impedir investigação vital no Parkinson

June 25, 2015 - Os dados do paciente são vitais para a pesquisa de Parkinson. Eles podem ser utilizados para identificar novos tratamentos e terapias e compreender as causas da doença de Parkinson. Os dados dos pacientes podem ajudar em muitas áreas de pesquisa, como olhar para a segurança e eficácia dos medicamentos, avaliação de novos tratamentos e informando à gestão de saúde.

A pesquisa de Parkinson está visando encontrar biomarcadores, que poderiam ser cruciais para encontrar uma cura para o Parkinson. Biomarcadores são pequenas mudanças no corpo que podem ser medidos para mostrar quão grave é o seu Parkinson. Mas não há biomarcadores ainda foram encontradas para Parkinson. Sem um biomarcador confiável não podemos diagnosticar com precisão o Parkinson ou medir como ele progride - que é uma barreira enorme para testar novos tratamentos. Ter um biomarcador para a doença de Parkinson também nos ajudar a diagnosticar Parkinson precocemente, quando as pessoas são mais susceptíveis de se beneficiar dos novos tratamentos, é no que os cientistas estão trabalhando.

O Parkinson UK financiou o maior estudo do mundo, nunca em tanta profundidade das pessoas com Parkinson, no chamado Rastreamento Parkinson, para tentar encontrar estes biomarcadores. 2240 participantes foram recrutados no estudo para completar questionários, doar amostras de sangue e ter seus sintomas de Parkinson monitorados cuidadosamente em consultas hospitalares regulares. Os participantes deram amplo consentimento para que estes dados sejam compartilhados com os pesquisadores.

As informações e as amostras coletadas no estudo são disponibilizadas aos pesquisadores que estudam Parkinson em todo o mundo gratuitamente. Este estudo se tornaria inviável sob a posição do Parlamento que torna a área de consentimento muito estreita. Dr. Donald Grosset, investigador principal do estudo, disse:

"A posição do Parlamento sobre o consentimento poderia prejudicar o uso de dados de estudo do Rastreamento Parkinson, e projetos similares. Os participantes do estudo já deram consentimento para os dados e amostras de sangue que têm prestado - apoiar outros estudos de investigação. Esta abordagem de pesquisa colaborativa - tudo o que é para ajudar a compreender e tratar melhor de Parkinson -. Seriam severamente restringidas por qualquer legislação que limita a partilha de dados".

É por isso que a Parkinson UK ficou satisfeita semana passada, quando o Conselho de Ministros aprovou uma posição que isentaria o setor da investigação da obrigação de obter o consentimento, desde que salvaguardas robustas sejam atendidas. É importante que as salvaguardas estejam no local para garantir que os dados das pessoas sejam mantidos de forma segura, algo que, no Reino Unido, os comitês de ética em pesquisa monitoram atualmente. Restrições desnecessárias sobre a utilização desses dados não devem afetar a investigação vital que é necessária para condições como o Parkinson.

Para mais informações entre em contato com Rachel Evans, clínica conselheira da política e as campanhas de investigação, da Parkinson UK. (original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Data Saves Lives.eu.

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